最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识
阿图·葛文德
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- 在人近黄昏之时,所需的不仅仅是医药,还有生活——有意义的生活,在当时情形下尽可能丰富和充分的生活。
总序 了不起的葛文德
- 恋生恶死是人之常态,但死亡面前人人平等,无论你是国王,还是车夫,是大亨,还是乞丐,地位与金钱都无法改变个体生命必死的事实。人生的最后一道考题就是如何面对死神的召唤,恐惧、沮丧、忧伤是人之常情,再坚强、豁达的人在死神面前也无法高傲、从容起来。现世的花红柳绿、死亡过程的挣扎抗拒和对于来世的困惑迷茫都是死亡降临时不可避免的纠结。但是无论怎样纠结,我们还是需要迈过那一道门槛,去远方遨游。如何安顿这颗不安的灵魂,是现代安宁缓和医疗的首要课题,也是每个凡人需要借助灵魂修炼才能坦然面对的生命节目。
自序 一介凡夫 医生也许都想错了
01 独立 活到100岁的代价
- 在
我的早年生活中,从来没有目睹过严重疾病或者老年生活的种种难处。
- 这一天,在雅典县展览会的正面看台,在几百个欢呼雀跃的人的注视下,他宣誓成为美国公民。但是,有一个美国人的习俗他没有接纳,那就是对待老人和病弱者的方式——让他们独自生活,或者把他们丢给一系列无名的设备,让他们在生命的最后日子同几乎只知道他们名字的医生、护士一起度过。这是同他的祖国印度最不相同的一点
田园牧歌式的老年生活
- 健康专业人员有一个系统的标准来评估一个人的身体功能。如果在没有他人帮助的情况下不能如厕、进食、穿衣、洗浴、整容、下床、离开座椅、行走(所谓“八大日常生活活动”),那么,说明你缺少基本的生活自理能力。如果不能自行购物、做饭、清理房间、洗衣服、服药、打电话、独自旅行、处理财务(所谓“八大日常生活独立活动”),那么,你就缺少安全地独自生活的能力。
活得久了,问题来了
- 历史的发展轨迹非常清楚:一旦人们拥有告别传统生活方式的足够的资源和机会,他们就会义无反顾地拥抱新生活。
当独立自助的生活不再
02 崩溃 接受变老这件事
- 我们经历了生命过程的生物学转换,也经历了如何认识这一过程的文化转换。
人如何衰老以及为什么会老
- 相比于平均值,寿命长短只有3%取决于父母的寿数,而高矮则90%取决于父母的身高。即便是基因相同的双胞胎,寿命差异也很大:典型的差距在15岁以上。
连医生都避之不及的老年病
- 我们坚持65岁退休的观念——在65岁的人只占人口一小部分的时候,这是合理的,但是,在这部分人群接近20%的时候,则越来越站不住脚。人们为老年积攒的钱是大萧条以来最少的。一多半的高龄老年人独居无伴,而且我们的子女数量比任何时候都少,然而,我们根本没考虑过如何独自度过最后的岁月。
脚才是老年人真正的危险
- 脚才是老年人真正的危险
- 医生的工作是维护病人的生命质量。这包含两层意思:尽可能免除疾病的困扰,以及维持足够的活力及能力去积极生活。
承认“年纪大了”才能活得自然
- 它要求我们每个人思考我们生活中不可以治愈的情况——我们将面对的不可避免的衰老,以便作出一些必要的小小改变来重塑衰老。在长生不老的幻觉大行其道的情况下,老年病学医生要求我们承认自己会衰老,这个举动很不讨巧。
老年病学家的晚年生活
- 在医学知识和身体局限允许的范围内,过尽可能体面的生活。所以,他存钱,没有早早退休,因此没有财务困难。他保持社会联系,避免了孤独。他监测自己的骨骼、牙齿和体重的变化。他确保自己有一位具有老年病医疗技术的医生,能够帮助他维持独立生活。
03 依赖 我们为老做好准备了吗
- 高龄老人告诉我,他们最害怕的并不是死亡,而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。正如菲利克斯对我说的:“老年是一系列连续不断的丧失。”
衰老是一系列的丧失
- 在生命的最后几个星期,她安宁地住在家里,享受着他们的漫长爱情的温暖,而不是作为一个心智迷失、思维混乱的病人住在疗养区。
离开生活几十年的家
- 家是唯一让她觉得有归属感、可以掌控自己生活的地方。
“关”在救济院的“犯人们”
- 然而,大多数人仍然觉得,作为度过生命最后一程的地方,老人院是恐怖的、孤寂的、可憎的。我们需要、我们想要的更多。
应运而生的疗养院
- 疗养院的创办从来不是为了帮助人们面对高龄的依赖问题,而是为了给医院腾床位。
老了但对生活的要求不能仅仅是安全
- 在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。
04 帮助 适应从家到老人院生活的转变
- 根据已经做过的数量极少的研究,拥有至少一个女儿对于父母能够获得的帮助至关重要。
什么时候可以考虑去老人院看一看
- 什么时候可以考虑去老人院看一看
- 跌跤是无法阻止的麻烦的前奏。
- 一旦衰老导致衰弱,似乎就没人可以活得快乐。
老人的渴求:一扇能上锁的门
- “辅助生活”的目标就是任何人都不必觉得被机构化了。
有没有一个真正像家的“老年之家”
- 当“生命的脆弱性凸显出来”时,人们的日常生活目标和动机会彻底改变。
如何平衡善意的保护和自立的尊严
- 我们自己想要自主权,而对于我们爱的人,我们要的是安全
05 更好的生活 抗击疗养院的三大瘟疫
- 这所疗养院收住了80位严重失能的老人。一半老人属身体残障,80%的老人患阿尔茨海默病或者其他类型的认知障碍。
绝望疗养院里的疯狂计划
- “我愿意被拒绝,这就使得你成为优秀的销售员。你必须得愿意被拒绝”。这一特性使得他学会避免他不想要的结果,懂得坚持,直到达成意愿。
用两条狗、4只猫、100只鸟发起的革命
- 针对厌倦感,生物会体现出自发性;针对孤独感,生物能提供陪伴;针对无助感,生物会提供照顾其他生命的机会。
修复健康,也需滋养心灵
- 罗伊斯想弄明白:为什么仅仅存在,仅仅有住、有吃、安全地活着,对于我们是空洞而无意义的?我们还需要什么才会觉得生命有价值?
他认为,答案是:我们都追求一个超出我们自身的理由。对他来说,这是人类的一种内在需求。这个理由可大(家庭、国家、原则)可小(一项建筑工程、照顾一个宠物)。重要的是,在给这个理由赋予价值、将其视为值得为之牺牲之物的同时,我们赋予自己的生命以意义。
生活中最好的事,就是能自己上厕所
- 自主的价值……在于它所产生的责任:自主使得我们每个人负责根据某种连贯的独特的个性感、信念感和兴趣,塑造自己的生活。它允许我们过自己的生活,而不是被生活所驱使,这样,我们每个人都能够在权利框架允许的范围内,成为他塑造的那个自己。
战胜老年生活的无聊与无助
- 路·桑德斯已经准备加入北安多佛疗养院,尽管那里的居民完全被婴儿化了
- 莱昂纳德·佛罗伦斯生活中心
- 对疾病和老年的恐惧不仅仅是被迫忍受对种种丧失的恐惧,同样也是对孤独的恐惧。当人意识到生命的有限,他们就不再要求太多。他们不再寻求更多的财富,不再寻求更多的权力。他们只要求,在可能的情况下,被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据自己的优先顺序作出选择,维持与他人的联系。
06 放手 什么时候努力医治,什么时候放弃治疗
- 无论是由于年龄还是健康不佳所致,随着能力的衰退,要使老人们的生活变得更好,往往需要警惕认为医学干预必不可少的想法,抵制干预、修复和控制的冲动。
大限来临该做什么
- 问题不是我们如何能够承担这个系统的开支,而是怎样建立一个系统,能够在人们生命终结之时,帮助他们实现其最重要的愿望。
善终护理不是无所作为
- 我知道善终服务有时在特定机构,但现今通常在家里,专门为晚期病人提供“安慰护理”
- 标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别,而是优先顺序的不同。普通医疗的目标是延长生命。为了有机会获得未来时间,现在,我们要牺牲你的生存质量——通过手术、化疗、把你送到监护室。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活——很像疗养院改革者们安排员工帮助严重失能者的方式。对于绝症,这意味着致力的目标是解除疼痛和不舒服,或者尽量保持头脑清醒,或者偶尔能和家人外出——而不是关注考克斯生命的长短。
100种治疗方法不一定能有一种有用
- 生有时,死有时’——当我活到头的时候,我希望能平静地面对生命的终点,并且是以我自己选择的方式。然而,大多数情况下,我更喜欢这种更富战斗性的观点,即死亡是最终的敌人——我觉得那些对光的熄灭愤怒不已的人没什么好责备的。”
尽全力救治也许不是最正确的做法
- 尽全力救治也许不是最正确的做法
- 只有不去努力活得更长,才能够活得更长。
临终讨论专家的话术
- 接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟。
从医疗到照顾,从绝望到解脱
- 从医疗到照顾,从绝望到解脱
- 但是,其他人离开房间后,里奇跪在萨拉旁边,哭着对她耳语道:“可以放手的,你不用再战斗了,我很快就会同你再见的。”
07 艰难的谈话 为迎接生命的终点谋求共识
- 要在人的必死性方面谋求共识,并以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求,医患双方都面临着学习的任务,
选择可以信任的医生
- 他具有那种中西部人的特点,习惯在别人说完话后等一拍,确定别人真的说完了以后,自己才开始说话。
三种医患关系:家长型、资讯型、解释型
- 在某个时刻,医生需要帮病人权衡他们更大的目标,甚至质疑他们,让他们重新思考其考虑失当的优先选项和信念。这种做法不仅是正确的,而且也是必需的。
- 外科医生拿掉了她的双侧卵巢、整个子宫、一半结肠以及1/3的膀胱,并对她进行了三个月的化疗。对于她那个阶段的卵巢癌患者,这些治疗一般可以延续两年生命,1/3的人可以活过5年,25%的人可以痊愈。她希望自己属于这少部分人。
- 在这种情况下,她尽着最大的努力维持自己的尊严。
- 癌症致死的方式有很多种,逐渐夺去吃饭能力是其中之一。
- 人们寻求的首先是信息背后的意义,而不是信息本身。传递意义的最佳途径,他说,是告诉人们信息于你而言的意义。他教我用三个词去达成目的。
理解个人生命的有限性
- 这就是所谓拥有自主性的意思——你不能控制生命的情形,但是,做自己生命的作者意味着要把握住自己想怎么应对。
少做一点也是一种帮助
- 临床医生唯一害怕犯的错误就是做得太少。大多数医生不理解在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误——做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。
艰难的谈话如何开始
08 勇气 最好的告别
- 在年老和患病的时候,人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难了,我们有很多理由回避它。但是更令人却步的是第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气。
选择比风险计算更复杂
- 对于人类来说,生命之所以有意义乃是因为那是一个故事。一个故事具有整体感,其弧度取决于那些有意义的时刻、那些发生了重要事情的时刻。逐刻评价人们的愉悦水平和痛苦水平忽视了人类存在的这一根本面向。表面看似幸福的生命可能是空虚的,而一个表面看似艰难的生活可能致力于一项伟大的事业。
善终不是好死而是好好活到终点
- 我们在对待病人和老人方面最残酷的失败,是没有认识到,除了安全和长寿,他们还有优先考虑事项;建构个人故事的机会是维持人生意义的根本;通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式,我们有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。
- 技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”(dying role),以及生命接近终点时,它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者,还是对于活着的人,都是生命最重要的内容。
和父亲最后的对话
- 结尾不仅仅是对死者重要,也许,对于留下的人,甚至更重要。
尾声 三杯恒河水 思考死亡是为了活得更好
- 面对局限,我父亲的部分处理方式是不带幻想地看待它们。虽然他的情形有时候令他难过,但是,他从来不假装它们比实际情况更好——他不粉饰太平。他从来就明白生命的短暂以及个人在世界上的渺小。但是,他也把自己视为历史链条中的一环。漂浮在这条水流汹涌的历史长河中,我情不自禁地感到无数代人的手穿越时间相握在一起。通过把我们带到这里,我父亲帮助我们理解,他是有着几千年历史渊源的故事的一部分——我们也是。
致谢
- 我还要感谢几十位来自养老院的一线员工、姑息治疗专家、善终服务工作人员,以及疗养院改革者、先驱和反对者。
- 约书亚·乔伊斯[Josiah Royce]
- 我从来不是一个麻利的写作者,有些作者说自己写作时文思泉涌,一个个词语从指尖流出,对此我根本不能理解。对我来说,词语来得很缓慢,而且我要经过反复的努力才写得出来。
译者后记